2009年6月18日 星期四

【網路文章】蘋果日報-4勇士戰勝坎坷 無懼罕病 基測登高峰

人生故事
4勇士戰勝坎坷 無懼罕病 基測登高峰


高中職申請與甄選入學昨放榜,許多考生經過三年煎熬,終於如願登榜,其中四人成績拔尖,都可進第一志願。特殊的是,他們罹患罕病或有嚴重身障,高分,是以經年加倍的汗水與時間拔河而來。其實,基測的量尺,根本無法測量出這些孩子生命的寬度和深度,也沒有一個考題,可評鑑他們超人的毅力,我們要向這些孩子致敬,因為他們將特別的自己書寫而成的教材,內容比任何課本都精采。
自幼罹患嚴重遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的基隆安樂高中國中部學生李冠霖,儘管身形因病萎縮,骨瘦如柴到連拿本書都吃力,仍憑著驚人求學毅力,以基測分數397分加分後錄取第一志願建國中學;對未來,李冠霖積極樂觀,他說:「很高興努力得到回饋,希望將來當個出色的科學家。」 以輪椅代步的李冠霖上月才獲總統教育獎殊榮,他說:「我讀書沒有撇步,只是上課專心聽講,下課後用心複習。」
圍棋實力高達六段
除了課業表現優異,李冠霖自小學三年級起熱中圍棋,已有業餘六段實力,他原本想當個棋院生,但父母擔心他體力無法負荷,他才打消念頭。如今高分上建中,他開心地說:「進建中第一件事就是要加入圍棋社。」李冠霖的父母都是國小教師,從未因兒子的病而想放棄他,李媽媽驕傲地說:「別人能做到的,冠霖也可以做得到。」台大醫院小兒科主治醫師李秉穎指出,脊髓性肌肉萎縮症是會致命的遺傳疾病,起因於脊髓「運動神經元存活基因」突變,患者肌肉會逐漸退化,日漸喪失走路、爬行、吞嚥、呼吸等能力,嚴重者會呼吸衰竭死亡。記者高崧


北市信義國中三年級學生羅揚,出生就罹患先天代謝遺傳疾病黏多醣症,全身關節變形,握筆寫字不便,走路一跛一跛,憑著意志力,考上建國中學。 羅揚小學起就拒念特教班,考基測也拒絕到有冷氣的特殊考場應試,他說:「我和一般人沒有不同,沒有理由要認輸。」基測他考383分,加分後以478分考上建中。
上月已自修高一課
羅揚每周要到醫院接受3小時靜脈注射,雙手布滿瘀青和針孔,但他說:「能活下來就很幸福,一點痛不算什麼。」即使靜脈注射很痛,羅揚也堅持邊打針邊溫習功課。 台大醫院基因醫學部主治醫師李妮鍾表示,黏多醣症是因體內缺乏可代謝黏多醣的酵素,隨年齡增長,黏多醣堆積在骨骼、關節、肝臟等,影響四肢等功能,嚴重者可能活不到20歲。對此,羅揚看得很開,他說:「我知道會活得比較短,但我不會往負面想,因為愛我的人太多了。」 羅揚說:「為證明和別人沒有不一樣,我做任何事都全力以赴。」對於即將而來的高中生活,認真的羅揚上月底起已每天自修高一課程了。 記者楊桂華、邱俊吉


苗栗縣私立君毅中學美術班應屆畢業學生林永晏,幼時跌倒受傷造成雙手萎縮,一路以腳代手、夾筆寫字苦讀,今年他榮獲總統教育獎,基測則拿下數學、自然、作文滿分、原始成績高達404分,如願考上建國中學。 林永晏4歲時跌倒造成腦膜出血、頸椎受損壓迫神經,從此雙手逐漸萎縮、喪失功能,但他上小學即學會用腳趾夾筆寫字,從不在學習路上氣餒。林永晏生活起居靠父母打理,林爸爸為他辭掉大學英文教職,回竹南開補習班,夫妻倆每天風雨無阻輪流陪兒子上學伴讀。林媽媽說:「永晏除了睡覺,每天張開眼就是念書,連下課10分鐘都不放棄,成績總名列前茅。」
作文描寫母親雙手
由於頸、腰椎無法彎曲,林永晏只能筆直坐在椅子上,腳伸直地跨在特製矮桌上翻書、寫字。他這次雖考上建中,但他懊惱地說:「爸爸教英文,英文卻錯1題,很對不起他。」 這次作文題目是「常常,我想起那雙手」,林永晏得到滿分6級分。他筆下形容的正是母親堅強的手,他感激地說:「千言萬語也難表達媽媽對我的辛苦照顧,我一定會繼續努力。」從未被身體殘缺擊倒的林永晏,立志未來要當法官。記者吳傑沐


北市信義國中三年級學生許書軒罹患遺傳性感覺運動神經病變,四肢逐漸萎縮,目前只能靠雙手夾筆寫字,戴助走器行動,昨高中職申請和甄選入學放榜,他基測考392分,加分後可上建國中學,但他考量身體狀況,決定選擇通勤方便的松山高中。
爬梯抄筆記不求人
許書軒身高153公分、體重僅20公斤,因手指、手腕完全不能動作,多年來訓練出靠手肘使力、用雙手夾筆寫字的方法,他的字跡工整,還能用手關節敲打電腦鍵盤,中文打字一分鐘可達40字。他在學校裡爬樓梯、抄筆記,都堅持自己來。 許書軒說:「我的腦袋沒問題,也可以和別人一樣。」他國中都沒補習,靠的是規律的生活作息、按部就班的讀書計劃表,以及「預習、複習加練習」的「三習」讀書訣竅。面對病情愈來愈惡化,他說:「我不會去想以後會變成怎麼樣,只想把病痛放一邊,好好把握當下。」 台大醫院神經部主治醫師李銘仁指出,遺傳性感覺運動神經病變症狀是四肢的遠端肌肉逐漸萎縮,可能無法走路、提筆。病人常常一開始是腳掌變形,接著小腿肌肉也萎縮,造成行走、跑步問題,須以拐杖、輪椅幫助行動。 記者楊惠琪、邱俊吉

沒有留言:

張貼留言